一切源於愛!內地一名女童罹患罕見病,曾被醫生斷言不可活過兩歲;父母面對噩耗,忍不住在公園痛哭一場後,便又揹起重擔為女兒尋找生機。2年間爸爸努力工作、媽媽帶女兒各地求醫,用愛為女兒創出一個個小小的奇蹟。面對未知的未來,媽媽望著女兒笑言:「努力向前走吧,總不會比現在更壞。」
同場加映:
Sick問識答|球場「軍醫」是物理治療師? 拆解即場為運動員急救流程
{{hket:ul-video id="8577"}}{{/hket:ul-video}}
綜合內媒報道,內地女童「多肉」於4月大時確診罕見的「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA,Spinal Muscular Atrophy),媽媽憶述當時醫生斷言孩子可能活不過兩歲。突如其來的噩耗令他們無所適從, 那天晚上兩夫婦推著嬰兒車到公園,一家三口就在公園抱頭痛哭。然而生活仍要繼續,夫妻兩人在那一晚後,便堅強地揹起所有重擔。
夫妻彼此支持 為愛女四處奔波
媽媽解釋指,這種病每40個人中就有一人有隱性基因,恰巧她和丈夫都存有隱性遺傳基因,令到誕下患病孩子的機率上升至四分之一。多肉確診後,夫妻兩人便一同肩負起責任,爸爸負責工作賺錢,支撐著一家的生計及女兒的醫療開支;媽媽則放棄了工作及生活,孤身帶著多肉輾轉各地努力治療。
- {{hket:inline-image name="11.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="3.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="2.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="4.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="1.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
- {{hket:inline-image name="5.jpg"}}{{/hket:inline-image}}
這些年間他們見過許多類似病患,有些孩子無法自行呼吸、吃飯及吞口水,需要24小時戴著呼吸機、連痰亦無法咳出,甚至需要靠呼吸機將口水吹出口腔,「一口痰堵在呼吸管(氣管),可能就要了她的小命。」 見過病症退化後的模樣,媽媽坦言覺得可怕,亦無法想象當自己遇到這種情況時,還可不可以堅持得住。
病情逐漸好轉 一家創出小奇蹟
如今多肉與媽媽正在青島接受治療,媽媽表示,雖然家有長輩可以提供協助,但由於孩子骨骼脆弱,稍不留神恐會變形或出現脫臼等問題,因此不敢將孩子交給他人照顧,凡事都親力親為。幸而多肉亦沒有辜負父母的期待和付出,除了打破醫生「活不過兩年」的診斷,如今行動及坐立都變得更穩定:
「她一直在進步,然後往好的方向去走。」
感恩丈夫撐起了後盾
曾有家長向多肉媽媽表示:「我們這些大病家庭,孩子爸爸媽媽沒有離婚,便對這個家庭負起了重大的責任。」一直走到現在,媽媽直言非常感謝丈夫撐起了一家、成為後盾,讓她沒有後顧之憂。
而這段日子她覺得最重要,便是要保持良好心態,「你不能害怕她(多肉)生病,生老病死每個人都必須經歷的,我們只是比別人先經歷了。」雖然前路尚未可知,但媽媽堅定表示,只要他們一日活著,就不會放棄女兒,「努力向前走吧,總不會比現在更壞。」
U Lifestyle App自家節目登錄《U TV》專區!
↓↓試玩、試食、試用影片任您睇↓↓
【免費下載】
每朝索取《晴報》:精明生活.健康家庭.開心娛樂
-
煌府老闆娶新抱丨吳若希百無禁忌婚禮唱《越難越愛》 台下驚見性感《東張》女神被集郵? |
|
-
肺癌︱60歲男左臂骨折患末期肺癌 驗細胞結揭腫瘤基因變異 用標靶藥成功抑制與癌症共存 |
|
-
超市大搜查|日雜《LDK》13款消毒洗手液大比拼 6款A級消毒去污強最平$13 |
|
-
食安問題|遊韓注意 濟州島知名「黑豬肉料理」 疑用廉價肥肉+腐肉呃遊客 |
|
-
飲食健康|抗癌變致癌?飲紅茶配一類食物恐傷身 醫生:嚴重可致命 |
|
-
楊明超殘樣現身賀莊思敏生日 大眼袋超深黑眼圈似七日冇瞓 |
|
-
保單逆按自製長糧 | 充裕退休儲備 + 保障家人GET!(附個案說明) |
|
-
-
-
胸悶、頭脹、手腳麻痺?黃祥興不靠藥物 1個月拆走血管炸彈 重拾醒神健康 |
|
-
私密處痕癢、灼痛、異味來襲 Grace教路:每日1粒解決「私密」問題 |
|
-
-
唔止面黃 生痘痘 長期攰都可能肝損傷 黃祥興逆轉肝機能 慶幸及早護肝 |
|
-
您也可能喜歡...
-
肺癌︱60歲男左臂骨折患末期肺癌 驗細胞結揭腫瘤基因變異 用標靶藥成功抑制與癌症共存
|
-
超市大搜查|日雜《LDK》13款消毒洗手液大比拼 6款A級消毒去污強最平$13
|
-
食安問題|遊韓注意 濟州島知名「黑豬肉料理」 疑用廉價肥肉+腐肉呃遊客
|
-
飲食健康|抗癌變致癌?飲紅茶配一類食物恐傷身 醫生:嚴重可致命
|
-
黃體破裂|27歲女半夜腹痛作嘔 求醫揭黃體破裂1原因羞於啟齒
|
-
藥物百科︱止痛藥會傷腎可致洗腎? 藥劑師拆解止痛藥10大迷思 : 有一種尤其危險
|
-
香港健齒週2024丨全港10萬市民免費口腔及X光檢查 5.9起一連六日舉行即睇參加資格+方法
|
-
飲食攻略|研究揭維他命D可抗癌 改變腸道微生物組抑制腫瘤生長
|
愛的力量|被判活不過2歲 罕病女童創奇蹟一直進步 母不放棄:總不會比現在更壞 - 晴報 - 健康 - 生活健康 - D230702
愛的力量|被判活不過2歲 罕病女童創奇蹟一直進步 母不放棄:總不會比現在更壞 - 晴報 - 健康 - 生活健康
一切源於愛!內地一名女童罹患罕見病,曾被醫生斷言不可活過兩歲;父母面對噩耗,忍不住在公園痛哭一場後,便又揹起重擔為女兒尋找生機。2年間爸爸努力工作、媽媽帶女兒各地求醫,用愛為女兒創出一個個小小的奇蹟。
https%3A%2F%2Fskypost.hk%2Farticle%2F3556268%2F%E6%84%9B%E7%9A%84%E5%8A%9B%E9%87%8F%EF%BD%9C%E8%A2%AB%E5%88%A4%E6%B4%BB%E4%B8%8D%E9%81%8E2%E6%AD%B2%E3%80%80%E7%BD%95%E7%97%85%E5%A5%B3%E7%AB%A5%E5%89%B5%E5%A5%87%E8%B9%9F%E4%B8%80%E7%9B%B4%E9%80%B2%E6%AD%A5%E3%80%80%E6%AF%8D%E4%B8%8D%E6%94%BE%E6%A3%84%EF%BC%9A%E7%B8%BD%E4%B8%8D%E6%9C%83%E6%AF%94%E7%8F%BE%E5%9C%A8%E6%9B%B4%E5%A3%9E
https://skypost.hk/article/3556268/愛的力量-被判活不過2歲-罕病女童創奇蹟一直進步-母不放棄-總不會比現在更壞
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/3555000/3556268/e64e091f-ec1c-426d-a3c9-3fb6f59d4bd9_1024.jpg
https://resource01-proxy.ulifestyle.com.hk/res/v3/image/content/3555000/3556268/
健康
生活健康
503
3556268
514
514003016
健康 生活健康
健康問題,家居,兒童健康,爸媽心聲,家庭教育,夫妻之道,正能量,治療,罕見病,醫生,青島
健康醫療,健康問題,地產,家居,健康醫療,健康問題,兒童健康,親子,家庭關係,爸媽心聲,親子,育兒心得,家庭教育,親子,家庭關係,夫妻之道,時事,社會民生,正能量,健康醫療,治療,健康醫療,健康問題,罕見病,實體詞,工種,醫生,實體詞,地域及地區,青島
健康,家居
媽媽 孩子 女童 女兒 爸爸 醫生 工作 奇蹟 生活 夫妻 內地 口水 呼吸機 責任 公園 丈夫 脊髓性 肌肉 口腔 家庭 重擔 自家 節目 專區 問識 球場 軍醫 物理治療師 內媒 萎縮症
2023-07-02
愛的力量-被判活不過2歲-罕病女童創奇蹟一直進步-母不放棄-總不會比現在更壞